Úvodník

Milé čtenářky, milí čtenáři,

V době, kdy budete otevírat stránky tohoto čísla časopisu, již paní Zima oficiálně předala svoji vládu Jaru a nad našimi hlavami se zář Slunce bude objevovat (snad) častěji, než tomu bylo v předcházejících měsících. Máme sice za sebou již několik dní, kdy rtuť na našich teploměrech za poledne se blížila letním hodnotám, ale vzpomeňme si např. na loňský rok, kdy jsme o velikonočních svátcích chodili v krátkých kalhotách a v tričku s krátkými rukávy, kdy vše krásně rozkvetlo tak, aby následně za 14 dní vše zmrzlo a naši zemědělci mohli pouze počítat vzniklé škody…

Sice již několik dní sluníčko vše ozářilo a na našich tvářích se po dlouhých zimních dnech objevily radostné jarní úsměvy, nad sociálními službami však i nadále zůstává zataženo. Přestože se ve sbírce zákonů po řadě let očekávání konečně objevila novela zákona o sociálních službách, která řeší otázky tzv. sociálně zdravotního pomezí, přijatý návrh řešení směřuje – tak jak v dalším příspěvku přesně uvádí pan Petr Boťanský – místo k integraci obou složek péče k její dezintegraci. Již v r. 2020 jsem ve svém článku Čínská chřipka ochromila celý svět (viz Rezidenční péče č. 2/2020) na základě charakteristiky nařízení ministerstva zdravotnictví k zamezení šíření nemoci COVID – 19 v pobytových zařízeních sociálních služeb konstatoval, že vím, proč se doposud nepodařilo koncipovat efektivní systém dlouhodobé sociálně zdravotní péče a že je jisté, že se tento systém v nejbližší době zavést nepodaří. Bohužel jsem se nespletl… Vedle řady problémů, které novela zákona přinese do praxe a o nichž píše pan Boťanský, musím jako ekonom vyzdvihnout klíčový bod, který novela vůbec neřeší, a to je forma financování ošetřovatelské péče v pobytových zařízeních sociálních služeb. Dlouhodobě kritizuji stávající výkonový systém financování této péče v pobytových zařízeních sociálních služeb, který vede k jejich tunelování ze strany zdravotních pojišťoven. K dispozici jsou minimálně od r. 2015 údaje o tom, jaké jsou skutečné náklady této péče, a v důvodové zprávě k novele zákona se přitom dočtu, že "Ministerstvo zdravotnictví v současnosti připravuje nový úhradový mechanismus ošetřovatelské péče v sociálních službách, který namísto stávajícího výkonového systému zavede paušálně výkonový úhradový mechanismus". Jeho výše doposud není známa (přestože již zákon platí), což vzbuzuje velké obavy o funkčnosti konečného řešení. Mají zdravotní pojišťovny připraveno cca 10 mld. Kč na plné profinancování této péče v pobytových zařízeních sociálních služeb?

Takto bych mohl dále pokračovat jinými tématy, jimž je na stránkách tohoto čísla věnována pozornost, ale nechci, aby první jarní dny vehnaly do vašich tváří smutek. Bohužel ale nevidím, že se světlo na konci tunelu přibližuje…

Užívejte si pěkné jarní dny

Ladislav Průša

   DITA HOROCHOVSKÁ A JEJÍ SÍLA HLASU

Dita Horochovská je kvadruplegička, která se narodila s nezhoubným nádorem v krční páteři, což vedlo v jejích 16 letech k ochrnutí všech čtyř končetin. Přesto, anebo právě proto se stala první uživatelkou hlasových technologií v České republice a podílela se na jejich vývoji. Společně s Lukášem Srbou založila spolek SILOU HLASU, který pomáhá lidem s poškozením jemné motoriky horních končetin ovládat počítač hlasem, a tím je zapojuje zpět do běžného života. Dita Horochovská také ovládá hlasem svou domácnost, což jí poskytuje větší samostatnost.

V roce 2022 získala Cenu Olgy Havlové za svou práci a v roce 2024 jí prezident Petr Pavel udělil Medaili Za zásluhy.

Vaše životní cesta je plná výzev i úspěchů. Co vás motivuje nejvíce pokračovat a nevzdávat se?

Nejvíce mě motivují dvě věci. Zaprvé je to moje okolí (rodina, přátelé, asistentky), kteří mi umožňují věnovat se všem svým činnostem, které mě naplňují. Bez této pomoci bych mohla mít nápady a sny, ale bohužel bych je nemohla realizovat. Zadruhé jsou to obecně lidé a klienti, kterým jakýmkoliv způsobem můžu pomoci ve svých omezených možnostech.

Jaké byly vaše první pocity, když jste zjistila, že budete kvadruplegička? Jak jste se s tím vyrovnala psychicky?

Svoje prvotní pocity si nevybavuji. Bude to znít zvláštně, ale vůbec jsem se s danou situaci netrápila. Snažím se brát věci takové, jaké jsou a netrápit se, pokud to nejde změnit. Ne vždycky to jde, ale alespoň se o to snažím. Stejné to bylo, když jsem zjistila, že jsem kvadruplegička. Nad touto situací jsem začala přemýšlet až mnohem později, když se mě na to někdo přímo zeptal.

Hlas je pro vás životně důležitý nástroj. Jak byste popsala jeho symboliku ve vašem životě?

Hlas je pro mě zásadním faktorem. Díky němu můžu komunikovat, říct si o pomoc nebo třeba ovládat počítač a telefon. V roce 2023 jsem o něj na šest měsíců přišla, protože jsem byla hospitalizována v nemocnici a kvůli zdravotním problémům mi lékaři zakázali mluvit. Díky tomu jsem si uvědomila, jak je hlas pro mě důležitý.

Jaké konkrétní úspěchy považujete za největší v rámci spolku SILOU HLASU?

Největším úspěchem je určitě získání státního vyznamenání od prezidenta republiky, které jsem za činnost pro spolek SILOU HLASU obdržela v roce 2024. Neméně si vážím ovšem všech ocenění. Mám na mysli například Cenu Olgy Havlové nebo od Nadace T-SOFT ETERNITY. Tato ocenění jsou pro mě i celý spolek neuvěřitelnou motivací.

Co vás vedlo k myšlence pomáhat ostatním prostřednictvím hlasového ovládání?

Dovedla mě k tomu pracovní příležitost, kterou jsem asi v roce 2004 dostala. Tehdy jsem pro jednu organizaci vykonávala podobnou činnost, jako dělám teď. Jelikož jsem viděla, že hlasové technologie mají smysl, pokračovala jsem v tom a nyní to posouváme dál.

Jaké technologické inovace vás momentálně nejvíce fascinují a mohly by změnit životy lidí s handicapem?

Nevím, jestli se jedná o fascinaci, ale domnívám se, že je na velkém vzestupu umělá inteligence. Zatím se s ní učím a nerada bych jí dávala takovou důležitost, ale jsou oblasti, kde by nám hendikepovaným mohla pomoci.

Jak vnímáte roli hlasových technologií v budoucnosti – jak pro osoby s postižením, tak pro běžnou populaci?

Podle mého názoru jsou hlasové technologie prvkem současnosti, ale také budoucnosti. Pro urychlení práce je využívají také zdraví lidé při diktování textů, ovládání domácností atd. Pro nás hendikepované to je nutnost, pro zdravé zpříjemnění a usnadnění. Největším problémem je v tomto oboru český jazyk, který je v menšině oproti světovým jazykům, a tím pádem je ještě před námi mnoho práce.

Co pro vás znamená spolupráce s Alfredem Strejčkem a jak se vyvíjela?

Spolupráce s Alfredem Strejčkem přináší tolik pozitivních věcí, které nejdou ani popsat. Bez přehánění můžu říct, že seznámení a navázání spolupráce s ním bylo pro mě jednou z nejlepších věcí v mém životě. Od samého začátku nás pojí přátelství, které se postupně prohlubuje. Alfred je pro mě nejlepším příkladem, jak by člověk měl přistupovat k životu. Jeho síla, energie a životní postoj jsou obdivuhodné. Od roku 2024 je ambasadorem našeho spolku SILOU HLASU. Velmi nám tím pádem i ve svých fyzicky omezených možnostech napomáhá. Stejně tak i jeho manželka Jitka Molavcová. Přátelství s nimi si velice vážím.

Jakou nejcennější lekci vám vaše situace přinesla o lidských vztazích?

Za svůj život mám v mezilidských vztazích mnoho zkušeností, takže je těžké něco vybrat. Nejčerstvější zkušenosti mám z roku 2023, když jsem zkolabovala kvůli plicnímu zánětu. Tehdy mi k zotavení pomohla velká podpora rodiny, kamarádů a přátel. Ukázalo se, že svým zájmem mě někteří velmi potěšili a naopak ti, o kterých jsem si myslela, že se budou zajímat, tak nekomunikovali. Rozhodně to nikomu nezazlívám, ale ukázalo se, jaké vztahy za to opravdu stojí.

Co si přejete, aby lidé bez postižení lépe pochopili o životě s hendikepem?

Byla bych ráda, kdyby si zdraví lidé uvědomovali, že hendikepovaní nestojí o soucit, naopak jsou rádi, když je ostatní berou jako zdravého člověka. Dále by bylo fajn, když by se obecně vědělo, že hendikepovaní nejsou nešťastní nebo mají nenaplněný život. Myslím si, že si to spousta zdravých uvědomuje, ale přesto jsou rezervy.

  V roce 2024 jste obdržela Medaili Za zásluhy. Jaké emoce ve vás ocenění vyvolalo a co pro vás znamená zodpovědnost spojená s takovým uznáním?

Byla a jsem velmi ráda, když jsem vyznamenání získala právě od tohoto prezidenta. Pocity, které jsem měla, se dají jenom těžko popsat, ale všechny jsou pozitivní. Zpočátku jsem tomu nemohla ani uvěřit a myslím si, že mi váha celé situace došla až několik dní po získání vyznamenání. Jsem velice hrdá na činnost našeho spolku a osobně mě to moc potěšilo. Zodpovědnost je to svazující, ale zároveň povznášející.

Jaké další cíle nebo projekty máte v plánu realizovat v rámci svého profesního nebo osobního života?

Co se týče pracovních plánů, tak bychom chtěli nadále pomáhat těm, kteří ovládání počítače hlasem opravdu potřebují. Dále bychom chtěli více zapracovat na ovládání domácnosti hlasem a posunout vývoj hlasových technologií. V osobním životě se nechám ráda překvapit a snažím se neplánovat velké události, ale spíše postupovat krok po kroku. Budu hlavně ráda, pokud můj zdravotní stav zůstane minimálně stejný.

Vidíte prostor pro větší osvětu ve společnosti ohledně hlasového ovládání nebo jiných technologií pro lidi s postižením?

Větší osvěta může být vždycky, a to nejen v oblasti hlasových technologií. Nejlepší osvětou jsou příběhy námi proškolených klientů, kterým hlasové ovládání zlepšilo životy. Jejich příběhy nejvíce motivují ostatní.

Jakým způsobem relaxujete nebo nacházíte vnitřní klid?

Mám moc ráda setkávání s přáteli a obecně společnost. Ráda chodím na kulturní akce, do kina, mám ráda humor, sleduji sporty, které také navštěvuji osobně, hlavně fotbalové zápasy. Bohužel nemám prostor relaxovat v soukromí, protože nemůžu být ani na minutu sama (jsem závislá na plicním ventilátoru), a proto jsem ráda, že jsem člověk, kterého baví lidé obecně.

Kdybyste měla neomezené možnosti, co byste změnila nebo vylepšila ve světě, aby byl přístupnější pro lidi s postižením?

Nejradši bych byla, pokud by se našlo více finančních prostředků, které by zajistily lidem jako jsem já (kvadruplegička) asistenci podle reálných potřeb. V tuto chvíli totiž příspěvek na péči hradí minimum denní asistence. Nebýt rodiny a přátel, musela bych žit v ústavní péči, a to nechce žádný hendikepovaný. Můj život je spojen s řadou omezení, a proto by bylo skvělé, když bych se alespoň v asistenci nemusela omezovat. Vím, že moje odpověď působí poněkud socialisticky, ale myslím si, že toto je velký problém v naší společnosti.

Máte nějaký nesplněný sen, který byste si chtěla v budoucnu splnit?

Nejsem člověk, který by žil sny. Snažím se žít organizovaně, ale zároveň spontánně.

Co byste poradila lidem, kteří se cítí beznadějně tváří v tvář vlastním problémům?

Všem bych poradila, aby přistupovali k věcem a situacím pozitivně a snažili se každý den na něco těšit. Netrápit se věcmi, které nejdou změnit a spíše si opakovat hezké momenty. Není to jednoduché, a ne každý to zvládne. Když se to podaří, tak je ten život veselejší. Já sama nemám patent na správný přístup k životu, ale ze své vlastní zkušenosti vím, že to tak funguje.

Kdybyste měla možnost něco vzkázat svému mladšímu já na začátku vaší životní cesty, co by to bylo?

Toto je jedna z nejlepších otázek, jaké jsem kdy dostala, přesto je na to těžké odpovědět. Bude to znít zvláštně, ale na svém životě bych vlastně neměnila nic zásadního a žádné svoje rozhodnutí neberu negativně. Vše, co se úplně nepovedlo, beru spíše jako zkušenosti, které mě posunuly dopředu nebo nasměrovaly. 

Jaká je vaše vize pro budoucnost lidí s hendikepem v České republice i ve světě?

Myslím, že vize do budoucna je v odstraňování bariér, kvalitním vzdělávání a změně společenského vnímání hendikepovaných.

MICHAL VANĚČEK

Spolek Silou hlasu existuje od prosince 2016 a nabízí zdarma zaškolení na počítači se speciálním programem vyvinutým Libereckou univerzitou. Silou hlasu nejenže poskytuje kurzy, školí zájemce osobně a dojede za nimi, ale pomáhá i najít zaměstnání. Kontakt naleznete na webových stránkách http://silouhlasu.cz/ a také na facebooku https://www.facebook.com/SILOUHLASU