Konference Máme jiné dítě, nechceme jiný život

upozornila na nedostatečnou spolupráci tří rezortů

Konference Máme jiné dítě, nechceme jiný život, věnovaná péči o rodiny s dětmi s neurologickým postižením, kterou v pondělí 7. října uspořádal z iniciativy náměstka hejtmana Jiřího Navrátila Moravskoslezský kraj, otevřela především problém nedostatečně nastavené spolupráce tří resortů, a to zdravotnictví, školství a sociálních věcí. Upozornila na nedostatky v následné péči, které by v budoucnu v Ostravě mohl pomoci řešit pilotní projekt Centra provázení, jenž by měl odstartovat ve Fakultní nemocnici Ostrava. Ministerstvo zdravotnictví tak poprvé zveřejnilo podobu nového ošetřovacího dne na lůžkách následné péče pro děti s dětskou mozkovou obrnou. Ten by měl platit od příštího roku, děti by tak mohly mít intenzivní neurorehabilitaci hrazenou z veřejného zdravotního pojištění, takže by rodičům odpadlo mnohdy nedůstojné a často vyčerpávající shánění potřebných finančních prostředků přes sponzory a nadace či sběr plastových víček, pokud ovšem bude kapacita lůžek dostatečná.
     „V posledních měsících jsem měl opakovaně příležitost být v kontaktu s rodinami dětí s neurologickým postižením. Této problematice se věnuji poslední tři roky, kdy jsem náměstkem hejtmana pro oblast sociální. A za tu dobu jsem byl mnohokrát překvapen, s jakými problémy se tito rodiče musejí potýkat a že jim systém někdy příliš nepomáhá. Myslím si, že konfrontace na dnešní konferenci je pro mnohé z nás - politiky, úředníky, zaměstnance zodpovědných institucí - užitečná a překvapivá. Mnohdy si totiž myslíme, kolik toho pro tyto rodiny děláme - a opravdu děláme, ale bohužel ne vždy tak, jak to opravdu potřebují. Doufám, že konference bude jedním z důležitých impulsů pro nastavení potřebných změn a s jejími závěry budeme následně dále pracovat," zhodnotil výsledky konference náměstek hejtmana Moravskoslezského kraje Jiří Navrátil. 

     Konference představila několik příkladů dobré praxe péče o děti s poškozením mozku. Mezi jinými například ředitelka Slezské diakonie paní Zuzana Filipková hovořila o systému, který v péči o tyto děti funguje v Českém Těšíně a jenž vyžaduje funkční spolupráci mezi třemi resorty: sociálními službami, školstvím a zdravotnictvím. „Trvalo nám zhruba patnáct let, než se podařilo systém nastavit tak, jak je tomu dnes. A neumím si představit, že by byl nějak jednoduše přenositelný do jiného města,“ řekla ředitelka Filipková.  

     K zařízením, jejichž služby si rodiče chválí, patří také Dětská rehabilitace Hlučín, poskytující péči dětem s různými typy zdravotního postižení od narození do sedmi let věku, a to každý pracovní den, od rána do odpoledních hodin. Během dne je o děti nejen postaráno, ale zároveň mají možnost intenzivních rehabilitací s využitím nejnovějších poznatků, jejichž malou část proplácejí zdravotní pojišťovny. „Pokud vím, jsme první příspěvkovou organizací malé obce, která zavedla, pro udržení efektu lázeňské péče, následné intenzivní neurorehabilitace. Jsem proto zvědavá, jestli se změna úhradové vyhlášky bude vztahovat i na ambulantní služby,“ uvedla ředitelka Dětské rehabilitace Hlučín paní Radmila Löwová s tím, že bohužel u nich děti nemohou absolvovat povinný rok předškolní docházky, neboť zařízení nemá status vzdělávací instituce. Jenže jakmile začne dítě chodit do mateřské školy, buď musí ukončit pravidelné rehabilitace, anebo jsou rodiče nuceni ukrojit část ze svého pracovního či osobního času a převážet dítě z jednoho zařízení do druhého.
     „Nutně musíme považovat za chybu v systému skutečnost, že to, co je dobré, nelze prostě okopírovat. Je pochopitelné, že poskytování podpůrné péče rodinám s postiženými dětmi musí mít přísná pravidla bránící jejich případnému zneužívání. Ale ta pravidla by neměla sloužit ke zjednodušování práce úředníků tří resortů, z nichž každý si hlídá svou hromádku peněz. Je třeba si uvědomit, že ministerstvo práce a sociálních věcí, ministerstvo zdravotnictví a ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy jsou jen prodlouženou rukou státu v péči o tyto rodiny. Prioritní by proto měla být otázka, zda a jaká péče bude efektivní a jak ji lze společně co nejefektivněji poskytnout, a nikoliv to, z hromádky kterého resortu se ta která část péče bude hradit,“ konstatoval náměstek Navrátil.

Ostrava má naději na pilotní projekt, který pomůže rodičům zorientovat se v možnostech péče

Mnoho rodičů prožilo naprostý pocit bezmoci, ať už ve chvíli krátce po narození dítěte s postižením mozku, nebo po úrazu či onemocnění, jež mozek poškodilo. V kritické chvíli perfektně zafungovala akutní zdravotní péče, ale poté, když se rodič rozhodl, že bude o své dítě dál pečovat doma a nedá ho do stacionáře či ústavu, zůstal na problém sám.
      „Když se Davídek ve svých třech letech topil, v nemocnici mu zachránili život. Jenže pak mi bezmocného chlapce dali do náruče s tím, že pokud ho nechci dát do ústavu, nemohou pro mě už nic udělat. Od té doby jsem si zjišťoval všechny možnosti a hledal nejlepší formy rehabilitací zcela sám. A nakonec jsem se rozhodl otevřít i soukromá rehabilitační centra, kde používáme nejmodernější rehabilitační metody získané ze zahraničí,“ svěřil se pan Miloš Svoboda, otec patnáctiletého Davida, předseda Asociace rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a přidruženými neurologickými onemocněními v ČR a zakladatel rehabilitačního centra Arcada.
      Podobnou zkušenost má i paní Nataša Randlová, jejíhož syna srazilo na přechodu auto. „V nemocnici mi doporučili, abych syna dala do zařízení OCHRIP, což je jakási léčebna dlouhodobě nemocných pro děti bez specializované rehabilitační péče. Že existují i neurorehabilitační programy, které by mu mohly pomoci, to jsem si našla až na internetu. Tak jsme se také v první fázi dostali na několik měsíců do Sanatorií Klimkovice. Dnes náš syn opět mluví, sám se pohybuje na invalidním vozíku a vrátil se v rámci individuálního plánu zpět na gymnázium. S manželem jsme oba advokáti, a tak dobře víme, že účelně vynaložené prostředky na léčbu a rehabilitaci, které nejsou hrazeny z veřejného pojištění, je povinna hradit pojišťovna viníka dopravní nehody z povinného ručení. Na konferenci do Ostravy jsem přijela říct rodičům, jak v takových případech postupovat,“ prozradila paní Nataša Randlová.    

      Konference představila pilotní projekt, který by mohl být v budoucnosti "první pomocí" pro rodiče, kteří se ocitnou v podobné krizové situaci. „Projekt Centra provázení, který už pilotně funguje v nemocnicích v Praze, v Brně a v Hradci Králové, považuji za velmi důležitý. Sám jsem s naším postiženým synem mnohokrát zažil ten pocit, že prostě nevíte kudy kam, a kdyby tehdy obdobná centra existovala, jistě bychom jejich provázení využili a nemuseli prožívat sami tak velký prvotní šok. Proto má projekt mou osobní podporu,“ vyjádřil se poslanec Parlamentu ČR Aleš Juchelka, který se ostravské konference Máme jiné dítě, nechceme jiný život, rovněž zúčastnil.

     Speciálně vyškolení pracovníci přicházejí za rodiči již v nemocnici, aby je provedli celým složitým systémem a upozornili je na všechny možnosti i úskalí. „Projekt připravujeme také ve Fakultní nemocnici Ostrava. Nyní jednáme o možnostech jeho implementace,“ doplnila metodička Centra provázení paní Petra Tomalová.

Odborné léčebné ústavy budou poskytovat rehabilitace dětem s dětskou mozkovou obrnou podle nových standardů
 

      Na konferenci oznámil pan Jan Michálek, ředitel odboru přímo řízených organizací Ministerstva zdravotnictví ČR, že od ledna příštího roku bude zařazen do seznamu zdravotních výkonů ošetřovací den následné rehabilitační péče. Znamená to, že nově by se mohla intenzivní neurorehabilitace hradit z veřejného zdravotního pojištění v minimálním rozsahu čtyř hodin denně, a to dvakrát ročně v rozsahu dvaceti osmi dnů. „Nutnou podmínkou samozřejmě je, aby pacient tuto formu rehabilitací fyzicky zvládl. To, zda má léčba výsledky, se bude povinně vyhodnocovat a péče se bude poskytovat těm, kterým bude prokazatelně pomáhat,“ uvedl ředitel Michálek. Takto hrazenou péči budou moci poskytovat odborné léčebné ústavy.   

     „Na změnu čekáme už mnoho let,“ potvrdila paní Petra Šišperová z Ostravy - Poruby, maminka sedmiletého Jakuba, který má spastickou kvadruparézu, tedy postižení všech čtyř končetin. „V minulosti jsme oslovili několik nadací, protože jsme sháněli peníze na speciální rehabilitační programy, ale nikdy jsme nic nedostali. Teď si vše platíme z vlastních zdrojů, na úkor maximálního pracovního vytížení manžela, který již sedm let nezná volný víkend nebo klidnou chvilku o svátcích.  Prioritou je cvičení, takže většinu peněz věnujeme na ně. Dovolené a jiné věci jsou menšími prioritami a musí jít stranou,“ doplnila paní Petra Šišperová.

      Finanční prostředky dávají dohromady různými formami také rodiče desetiletého Kryštofa Matouše z Krupky u Teplic. Chlapec se narodil ve 27. týdnu těhotenství, a kromě dětské mozkové obrny má také hydrocefalus a přidružené neurologické onemocnění. „Dokonce ještě stále sbíráme víčka. Minule už jsem říkala manželovi, že se na to vykašleme, protože výkupní ceny klesly tak, že už se to snad ani nevyplatí. Ale nakonec pokračujeme, protože nějaká malá částka z toho ještě občas je,“ doplnila Kryštofova maminka, paní Lucie Matouš Rosická.      „Lázně a odborné léčebné ústavy v současnosti poskytují následnou péči a rehabilitace dětem s dětskou mozkovou obrnou či obdobným neurologickým onemocněním či po traumatech mozku bez toho, že by byly stanoveny nějaké standardy. To by se nyní mělo změnit,“ konstatoval pan Zdeněk Machálek, který byl odborným garantem studie prokazující, že intenzivní a opakovaná neurorehabilitace, kterou si rodiče platí z vlastních prostředků, je účinnější než rehabilitační péče hrazená dosud zdravotními pojišťovnami. Výsledky studie představila na konferenci vedoucí fyzioterapie, paní Romana Holáňová ze Sanatorií Klimkovice, kde studii zpracovali za výrazné finanční pomoci Moravskoslezského kraje. Na základě závěrů této studie se Ministerstvo zdravotnictví v loňském roce obrátilo na klimkovické lázně s požadavkem, aby připravily podklad pro nový systém úhrad.
      „Protože Sanatoria Klimkovice nemají žádnou zkušenost s přípravou takového materiálu, oslovila mě s žádostí o odbornou pomoc,“ vysvětlit pan Zdeněk Machálek, jenž byl dlouholetým členem odborné lékařské společnosti. „Připravili jsme návrh, jak by měl vypadat ošetřovací den pro děti s dětskou mozkovou obrnou a s traumaty mozku, který s drobnými úpravami schválila odborná společnost. Určen byl původně pro lázně a odborné léčebné ústavy, protože zákon tyto dva typy zařízení staví na roveň, pouze lázně mají navíc přírodní léčivý zdroj,“ doplnil Zdeněk Machálek. Podle jeho názoru však nebude kapacita lůžek odborných zdravotních ústavů dostatečná.   

IVANA GRAČKOVÁ